德国ILCO

德国ILCO e. V. 是德国的自助组织，服务于造口人士——即人工肠道出口（结肠造口或回肠造口）或人工尿路改道（泌尿造口）——以及受结直肠癌影响的人及其亲属。ILCO这一名称由Ileum（回肠）和Colon（结肠）的首字母构成，ILCO这一称谓在欧洲各国的造口自助协会中广泛使用，例如ILCO Serbia、Latvia-ILCO和SlovILCO。该组织自称是全国性非营利自助机构，其成员本身即为受影响者，以义务工作为基础，为德国所有相关人士提供互助支持，不分世界观、国籍和文化。 协会的使命是支持人们应对疾病和日常生活，并表明带着造口或结直肠癌也能过独立、自主且有价值的生活，目标是改善其生活质量。它通过以下方式实现这一目标：与同病相怜者交谈——通过电话、在约290个地方小组的聚会中以及通过ILCO探访服务，由ILCO志愿者在医院手术前后及家中探访患者。它还在地方、区域和全国性活动中提供信息，并通过关于结肠造口、回肠造口、泌尿造口和灌洗等的出版物以及每季度出版的会员杂志ILCO-PRAXIS提供信息。协会安排专业咨询，并在医疗保险机构、供应部门和卫生与社会政策领域，就造口和结直肠癌相关事务，在医学、康复、药物和造口用品、社会援助和自助方面，作为独立的利益代表。它致力于通过教育和公众工作消除围绕造口和结直肠癌的禁忌，并倡导高质量、有质量保证的专业护理，以及使所需的造口用品和药物能够在没有不合理经济负担的情况下获得。此外还有面向年轻受影响者的专门聚会和活动，即“Junge ILCO +/- 35”小组。 根据协会自己的数据，截至2020年1月1日，它共有6,748名成员，其中5,540人本身为受影响者，507人为受影响者的亲属，621人为支持性成员。自2005年起，结直肠癌被正式纳入ILCO自身的职责范围。在德国，估计约有15万名造口佩戴者，每年有6万人被诊断出结直肠癌。德国ILCO由德国癌症援助组织（Deutsche Krebshilfe）资助，并且是多个网络和伞式组织的成员，包括Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe、Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband（DPWV）、国际造口协会（IOA）、Netzwerk gegen Darmkrebs、Deutscher Behindertenrat、德国癌症学会（Deutsche Krebsgesellschaft）和欧洲造口协会（EOA）。它还与多个专业学会和倡议进行专业合作，其在德语区的姐妹组织是奥地利ILCO和瑞士ILCO。

德国ILCO e. V. 是德国造口人士（人工肠道出口或人工尿路改道）的自助协会。ILCO这一名称由Ileum（回肠）和Colon（结肠）的首字母构成。在欧洲，ILCO这一称谓在各国的造口自助协会中非常普遍，例如ILCO Serbia、Latvia-ILCO和SlovILCO。自2005年起，结直肠癌被正式纳入ILCO自身的职责范围。 协会的指导原则（Leitbild）描述了其目标和工作基本特征，并为其日常工作提供方向。该指导原则由整个ILCO共同制定，并于2020年6月27日由联邦代表大会（Bundesdelegiertenversammlung）通过。所有以义务或专业身份为ILCO工作的人都被号召参与实施其指导原则。 在德国，估计约有15万名造口佩戴者，每年有6万人被诊断出结直肠癌。德国ILCO承诺支持德国所有受影响者，使他们即使带着造口和患有结直肠癌也能自主、独立地行动。它通过以下方式实现这一目标：与同病相怜者就带着造口的生活或患有结直肠癌的生活进行交谈，由义务的ILCO工作人员通过电话、在约290个地方小组的聚会中以及在ILCO探访服务的框架内（由ILCO工作人员在医院手术前后及家中探访）进行；在地方、区域和跨区域活动中提供信息，并通过关于结肠造口/回肠造口、泌尿造口、灌洗及类似主题的出版物以及每季度出版的会员杂志ILCO-PRAXIS提供信息；转介专业咨询；在医疗保险机构、供应部门和卫生与社会政策领域，就造口和结直肠癌相关事务，在医学、康复、药物和造口用品、社会援助和自助方面，作为独立的利益代表；通过教育和公众工作消除围绕造口和结直肠癌的禁忌；并致力于高质量、有质量保证的专业护理，以及确保所需的造口用品和药物能够在没有不合理经济负担的情况下获得。此外还有面向年轻受影响者的专门聚会和活动，即“Junge ILCO +/- 35”小组。 根据协会的会员数据，它共有6,748名成员，其中5,540人本身为受影响者，507人为受影响者的亲属，621人为支持性成员（截至2020年1月1日）。按手术类型划分的受影响者明细（在已说明的情况下，截至2025年）列出：结肠造口2,344；回肠造口1,246；泌尿造口加结肠造口25；泌尿造口432；无造口的结直肠癌145；泌尿袋30；Kock袋34；回肠肛门袋30；其他手术14。 德国ILCO由德国癌症援助组织（Deutsche Krebshilfe）资助。它是以下网络和伞式组织的成员：Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe；Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband（DPWV）e. V.；国际造口协会（IOA）；Netzwerk gegen Darmkrebs e. V.；Deutscher Behindertenrat；德国癌症学会（Deutsche Krebsgesellschaft）e. V.；以及欧洲造口协会（EOA）。它还与多个专业学会和倡议进行专业合作，包括德国癌症学会、Stiftung LebensBlicke、GRVS Gesellschaft für Rehabilitation bei Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten e. V.、FgSKW Fachgesellschaft Stoma, Kontinenz und Wunde e. V.、DVSG Deutsche Vereinigung für Soziale Arbeit im Gesundheitswesen e. V.、Deutsche Kontinenz Gesellschaft和Arbeitsgemeinschaft Deutscher Darmkrebszentren。其在德语区的姐妹组织是奥地利ILCO和瑞士ILCO。

• 2020

  ILCO的指导原则（Leitbild）于2020年6月27日由联邦代表大会通过。

• 2005

  结直肠癌被正式纳入ILCO自身的职责范围。

德国全国性非营利自助组织，服务于造口人士和结直肠癌患者，由受影响者运营、服务于受影响者。

1. 1Startseiteilco.de
2. 2Mutmachgeschichtenilco.de
3. 3Leitbild (Wir über uns)ilco.de
4. 4Deutsche ILCOwikidata.org
5. 5Deutsche ILCOde.wikipedia.org