德国别赫捷列夫病协会

德国别赫捷列夫病协会（Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.，简称 DVMB）是一家总部位于德国施韦因富特的非营利患者自助组织。它代表并支持强直性脊柱炎（别赫捷列夫病，又称强直性脊柱炎）及相关炎症性脊柱疾病（脊柱关节炎）患者。DVMB 于 1980 年 4 月 19 日在施韦因富特由赫伯特·许默尔倡议成立，如今已发展成为德国最大的别赫捷列夫病患者自助组织，拥有超过 16,000 名患者会员和资助会员。 该协会注册为非营利性注册协会（eingetragener Verein），分为地方小组、14 个州协会（Landesverbände）和联邦协会（Bundesverband）。它完全由患者自己组织，由八名名誉理事会成员领导。其总部和主要办公室设在施韦因富特，有全职员工在此工作，部分州协会也设有自己的办公室。DVMB 是德国平等福利协会（Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband）、联邦自助工作共同体（Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe）、德国风湿病联盟联邦协会（Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband）以及国际强直性脊柱炎联合会（ASIF）的成员。 DVMB 追求广泛的目标：改善患者的身体和心理健康、生活能力以及工作和就业能力；提供医疗、社会和保险法律问题的信息；为会员及其家属提供咨询；促进患者之间的经验交流，增强归属感；在社會和立法者面前代表患者利益；与医生、治疗师及类似组织合作；促进对该疾病的科学研究，并将研究成果告知患者。它提供运动项目以保持活动能力、防止恶化或僵硬，并鼓励会员在家中进行所学练习。 沟通和社区是 DVMB 工作的核心。其会员杂志《别赫捷列夫病杂志》（Morbus-Bechterew-Journal）于 1980 年 6 月首次出版（当时名为 Bechterew-Brief），此后每季度出版一期，向会员介绍新的医学和心理学发现、社会法发展、患者经验以及州协会和地方小组的活动。该协会还组织线下和线上活动，运营 Instagram 直播系列，并纪念世界风湿病日和國際别赫捷列夫病日等日子。它还颁发赫伯特·许默尔媒体奖（Herbert-Hümmer-Medienpreis），奖励对别赫捷列夫病进行杰出媒体报道的新闻工作者。 作为患者组织而非商业企业，DVMB 在健康和社会领域运作，通过会员和支持资助，致力于为德国中轴型脊柱关节炎（axSpA）患者提供倡导、信息和互助。

德国别赫捷列夫病协会（Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.，DVMB）于1980年4月19日在德国施韦因富特由赫伯特·许默尔倡议成立。其成立之前，1979年在施韦因富特成立了一个地方小组，其成员曾联系瑞士别赫捷列夫病协会（Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew，SVMB）寻求建议。瑞士协会对约500名会员进行的一项统计调查显示，许多别赫捷列夫病患者不仅有身体不适，还有心理问题甚至精神困扰：28%在工作场所感到忧虑，25%报告在私人和社会生活中遇到困难，39%承认自己家庭内部存在重大问题，69%因体力下降、外貌变化、失去联系和生活乐趣减退而与自己较劲。由于通过施韦因富特和瓦伦多夫现有地方小组的经验已知德国也存在类似问题，因此从1979年起，成立一个德国协会便成为目标。 在成立之时，斯堪的纳维亚国家、法国、英国和瑞士已经存在别赫捷列夫病患者协会，有些已存在多年。DVMB 由此加入了国际患者自助运动。在此后的四十年里，DVMB 已发展成为德国最大的别赫捷列夫病患者自助组织。它分为地方小组、14个州协会（Landesverbände）和联邦协会（Bundesverband），总部设在施韦因富特，有全职员工在此工作。部分州协会设有自己的办公室。该协会完全由患者自己组织，由八名名誉理事会成员领导。 领导层随时间演变。弗朗茨·加登茨担任主席至2012年6月16日至17日的联邦代表大会，之后彼得·希佩成为主席。路德维希·哈梅尔担任常务董事（Geschäftsführer）。该协会拥有超过16,000名患者会员和资助会员，是德国最大的患者组织之一。它是德国平等福利协会（Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband）、联邦自助工作共同体（Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe）、德国风湿病联盟联邦协会（Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband）以及国际强直性脊柱炎联合会（ASIF）的成员。它在德语区设有姐妹组织：瑞士别赫捷列夫病协会和奥地利别赫捷列夫病协会。 DVMB 工作的一个关键工具是其会员杂志。《别赫捷列夫病杂志》（Morbus-Bechterew-Journal）于1980年6月，即协会成立后立即首次出版，当时名为 Bechterew-Brief。此后每季度出版一期，向会员介绍新的医学和心理学发现（通常通过翻译重要的英文文章或将科学论文转化为患者易懂的语言）、社会法的发展、病友与疾病共处的经验以及州协会和地方小组的活动。该杂志由患者自己制作。 DVMB 还颁发赫伯特·许默尔媒体奖（Herbert-Hümmer-Medienpreis），奖励对别赫捷列夫病及患者进行杰出媒体报道的新闻工作者。该奖项分为印刷/在线和广播/电视两类，每类奖金2,500欧元，旨在提高公众对该疾病的认识。2014年该奖项于6月颁发，独立评审团包括医生、记者和前卫生官员。过去的获奖者包括 Emily Paersch（2006年）、Carola Welt 及其团队（2006年）、Anna-Lena Roth（2011年）和 Antje Büll（2011年）。 多年来，DVMB 不断扩大活动，在不同地点提供线下活动以及线上活动，运营 Instagram 直播系列，并纪念世界风湿病日和國際别赫捷列夫病日等日子。它还参与倡导，例如要求医疗保险改革保障中轴型脊柱关节炎（axSpA）患者的医疗照护，并呼吁关注漫长的诊断路径及其后果。该协会向长期服务的会员颁发金质荣誉别针和金质镶钻荣誉别针，并授予为协会做出杰出贡献的个人荣誉会员资格。

• 2025

  金质荣誉别针授予 Wilhelm Frings 和 Joachim Walzer。

• 2024

  金质镶钻荣誉别针授予 Ludger-Maria Kochinke。

• 2014

  赫伯特·许默尔媒体奖于6月由独立评审团颁发。

• 2012

  在6月16日至17日的联邦代表大会上，彼得·希佩接替弗朗茨·加登茨成为主席。

• 2011

  赫伯特·许默尔媒体奖授予 Anna-Lena Roth 和 Antje Büll。

• 2006

  赫伯特·许默尔媒体奖授予 Emily Paersch 以及 Carola Welt 及其团队。

• 1980

  德国别赫捷列夫病协会成立大会于4月19日在施韦因富特举行。

• 1980

  会员杂志（当时名为 Bechterew-Brief）于6月首次出版。

• 1979

  在施韦因富特成立地方小组；与瑞士别赫捷列夫病协会（SVMB）建立联系。

德国别赫捷列夫病及相关炎症性脊柱疾病患者的非营利自助组织与倡导团体。

• 《别赫捷列夫病杂志》

  季度会员杂志，1980年6月首次以 Bechterew-Brief 为名出版，由患者制作。

• 地方小组和州协会

  由330多个地方小组和14个州协会组成的网络，提供聚会、锻炼和同伴支持。

• 运动与锻炼项目

  旨在保持活动能力、防止恶化或僵硬的项目。

• 赫伯特·许默尔媒体奖

  奖励对别赫捷列夫病杰出媒体报道的新闻奖，分印刷/在线和广播/电视两类。

1. 1DVMB | Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.bechterew.de
2. 2Vereinsgeschichte | Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.bechterew.de
3. 3Gruppengründungsgeschichte aus dem Aller-Leine-Tal | Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.bechterew.de
4. 4FAQ | Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.bechterew.de
5. 5Deutsche Vereinigung Morbus Bechterewwikidata.org
6. 6Deutsche Vereinigung Morbus Bechterewde.wikipedia.org