欧洲乳腺癌联盟

欧洲乳腺癌联盟（Europa Donna），又称欧洲乳腺癌联盟——欧洲乳腺癌联盟，是一个独立的非营利组织，代表欧洲各地的乳腺癌倡导团体。其成员组织被称为国家论坛，在47个欧洲国家开展活动。尽管该组织具有欧洲国际范围，但其总部位于意大利米兰。该组织成立于1994年，此前一群来自不同欧洲国家的女性提出了建立协调一致的欧洲乳腺癌意识和患者代表声音的想法。这一概念于1993年在巴黎举行的欧洲乳腺学学会大会上由意大利乳腺外科医生翁贝托·韦罗内西提出。 欧洲乳腺癌联盟的核心目标是改善乳腺癌的预防、诊断、治疗和支持。它旨在提高公众对乳腺癌以及生活方式和早期检测作用的认识，同时促进获得有组织的筛查、专科多学科护理、准确信息、心理社会支持、适当情况下的重建以及循证治疗。其倡导活动既针对各国政府，也针对欧洲机构，旨在减少乳腺癌结果的差异，并确保患者能够有意义地参与其护理决策。 该联盟通过公共教育、政策倡导、专业和患者教育以及参与癌症研究来开展工作。它与欧洲议会就乳腺癌政策进行了接触，并为欧洲议会关于乳腺癌的决议以及关于抗击该疾病的书面声明的通过做出了贡献。欧洲乳腺癌联盟还与科学和临床组织合作。它与欧洲乳腺癌专家学会和欧洲癌症研究与治疗组织共同组织欧洲乳腺癌会议。该组织为国际乳腺癌试验委员会提供患者和倡导观点，并参与乳腺癌国际组科学委员会。 教育和能力建设是其运营模式的重要组成部分。欧洲乳腺癌联盟每两年为患者倡导者组织泛欧会议，并每年举办倡导培训课程，旨在加强国家团体影响卫生政策和与医疗机构沟通的能力。它还推动了10月15日观察的乳腺健康日，作为一项关注乳腺健康、预防和知情行动的宣传活动。 根据1996年签署的章程，欧洲乳腺癌联盟由一个不超过九名成员的执行委员会管理。至少三名董事会成员必须是乳腺癌幸存者，这反映了该组织对患者参与和生活经验的重视。国家论坛的代表选举董事会。该组织最初是欧洲肿瘤学院的教育分支，后来发展成为一个独立的联盟。其工作包括欧洲委员会提供的运营拨款支持。欧洲乳腺癌联盟是一个网络和倡导组织，而不是商业产品品牌：其主要产品是信息、培训、政策代表、联盟建设以及参与癌症护理和研究讨论。

欧洲乳腺癌联盟源于一项欧洲努力，旨在为乳腺癌意识和患者代表提供协调一致的机构声音。1993年，在巴黎举行的欧洲乳腺学学会大会上，意大利乳腺外科医生翁贝托·韦罗内西提出了创建一个专注于乳腺癌的欧洲女性组织的想法。随后，来自不同欧洲国家的一小群女性致力于建立该组织。它最初是欧洲肿瘤学院的教育分支，并于1994年正式成立。 该组织发展成为一个由全国倡导团体组成的联盟，而不是传统的中央集权慈善机构。其国家成员组织被称为论坛，网络最终扩展到包括47个欧洲国家的团体。这种结构使欧洲乳腺癌联盟能够将共同的欧洲政策议程与各国对医疗系统、筛查安排、治疗机会和患者需求的了解相结合。 1996年签署的章程确立了该组织的治理框架，并确认米兰为总部。章程规定执行委员会最多九名成员，其中至少三个席位保留给乳腺癌幸存者。董事会成员由国家论坛的代表选举产生。幸存者要求将患者经验直接嵌入组织的正式领导模式。 欧洲乳腺癌联盟的活动围绕四个相互关联的领域展开：政策、教育、预防和研究。它倡导早期检测、有组织的筛查、最佳治疗、高质量的乳腺癌服务以及患者参与医疗和研究决策。其欧洲层面的倡导包括与欧洲议会的接触，为通过关于乳腺癌的议会决议和关于抗击该疾病的书面声明做出贡献。该组织还与国家和欧洲政策制定者合作，以促进各国之间更一致的护理标准。 除了政策工作，欧洲乳腺癌联盟还建立了公共和专业教育计划。10月15日举行的乳腺健康日被用来传达有关乳腺健康、预防和生活方式相关风险降低的信息。该联盟还每两年为倡导者组织泛欧会议，并每年举办倡导培训课程。这些活动帮助国家团体分享经验，并发展竞选、政策参与和患者沟通的实用技能。 研究和临床合作是该组织历史的另一部分。欧洲乳腺癌联盟与欧洲科学机构合作，并与欧洲乳腺癌专家学会和欧洲癌症研究与治疗组织共同组织欧洲乳腺癌会议。它为国际乳腺癌试验委员会提供患者观点，并参与乳腺癌国际组科学委员会。通过这些关系，该组织将患者倡导与临床研究和治疗政策讨论联系起来。 欧洲乳腺癌联盟获得了欧洲委员会的运营拨款，支持其作为欧洲层面公共利益组织的工作。其持续身份是独立的联盟，倡导更好的乳腺癌结果、知情的患者以及公平获得优质服务。它不销售消费产品；其主要产出是倡导、教育、信息、召集和代表。

• 1996

  签署章程并建立治理结构

  [1]Europa Donnaen.wikipedia.org

  章程正式确定了该组织的结构、米兰总部和执行委员会治理，包括至少三名董事会成员必须是乳腺癌幸存者的要求。

• 1994

  欧洲乳腺癌联盟成立

  [1]Europa Donnaen.wikipedia.org

  来自几个欧洲国家的女性成立了欧洲乳腺癌联盟，最初作为欧洲肿瘤学院的教育分支。

• 1993

  提出欧洲组织概念

  [1]Europa Donnaen.wikipedia.org

  在巴黎举行的欧洲乳腺学学会大会上，乳腺外科医生翁贝托·韦罗内西提出了一个专注于乳腺癌意识和妇女及患者代表的欧洲组织的概念。

• 网络扩展到欧洲各地

  [1]Europa Donnaen.wikipedia.org

  该联盟发展了一个由47个欧洲国家团体组成的国家论坛网络。

• 欧洲议会倡导

  [1]Europa Donnaen.wikipedia.org

  欧洲乳腺癌联盟的政策工作促进了欧洲议会关于乳腺癌的决议和关于抗击乳腺癌的书面声明的通过。

独立的、以患者为中心的欧洲乳腺癌倡导联盟

• 宣传活动

  乳腺健康日

  每年10月15日举行的年度乳腺健康宣传活动。该计划传达有关乳腺癌、预防以及生活方式选择在降低风险中的潜在作用的信息，同时鼓励人们更好地了解乳腺健康和早期检测。

• 培训项目

  倡导培训

  年度培训课程，旨在加强代表乳腺癌患者和国家成员组织的人们的知识和实用倡导技能。培训支持与政策制定者、医疗系统、研究人员和公众的互动。

• 会议和召集

  泛欧倡导者会议

  每两年举行一次的倡导会议，汇集欧洲乳腺癌联盟国家论坛的代表和其他利益相关者。它们为交流经验、讨论欧洲乳腺癌政策和协调倡导优先事项提供了平台。

• 研究倡导

  乳腺癌研究中的患者代表

  欧洲乳腺癌联盟为国际乳腺癌试验委员会提供患者观点，并参与乳腺癌国际组科学委员会。这项工作旨在确保研究议程和试验讨论考虑到患者的优先事项和生活经验。

• 乳腺健康日

  Europe

  每年10月15日举行的年度宣传活动，旨在促进乳腺健康、乳腺癌信息、预防以及生活方式选择与风险降低之间的关系。

  结果. 为整个欧洲网络提供了一个定期的公众意识平台。

  来源

• 1996

  正式建立包容幸存者的欧洲联盟战略

  背景

  在作为跨国乳腺癌教育和倡导倡议成立后，欧洲乳腺癌联盟需要一个正式结构来协调国家成员团体并在欧洲层面代表患者。

  采取的行动

  该组织通过了章程，确定米兰为总部，并设立了一个最多九名成员的执行委员会，其中至少三名必须是乳腺癌幸存者。

  后续影响

  章程模式为联盟提供了正式的治理基础，同时将患者经验嵌入其领导层。

  来源

• 优先开展欧洲乳腺癌护理政策倡导战略

  背景

  欧洲各国在乳腺癌意识、筛查、治疗和支持方面的差异产生了对协调政策倡导的需求。

  采取的行动

  欧洲乳腺癌联盟与国家和欧洲政策制定者合作，并通过欧洲议会倡导加强乳腺癌政策和改善获得最佳服务的机会。

  后续影响

  这项工作促进了欧洲议会关于乳腺癌的决议和关于抗击乳腺癌的书面声明的通过。

  来源

• 将患者倡导与临床研究相结合战略

  背景

  乳腺癌研究和治疗政策受益于患者优先事项和生活经验的纳入。

  采取的行动

  欧洲乳腺癌联盟开始为国际乳腺癌试验委员会提供患者观点，参与乳腺癌国际组科学委员会，并与欧洲科学组织合作。

  后续影响

  该组织成为患者团体、临床研究人员和欧洲癌症护理机构之间的纽带。

  来源

1. 1Europa Donnaen.wikipedia.org
2. 2Europa Donna official websiteeuropadonna.org