联邦甲状腺癌协会

联邦甲状腺癌协会（Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e. V.）是德国全国性的甲状腺患者自助组织，尤其关注甲状腺癌患者。该组织注册为非营利协会（eingetragener Verein），总部位于柏林，主要在德语区开展活动，并与奥地利和瑞士的自助团体合作。其宗旨是代表甲状腺患者的利益，并通过提供信息和实际帮助促进公共卫生，使甲状腺疾病患者能够更好地应对自身病情。协会还与卫生政策领域的其他利益代表开展专业对话。 协会以目前的形式于2013年4月13日在柏林成立，但其根源可追溯到1999年的一项患者倡议。2005年，该倡议促成了“Ohne Schilddrüse leben e. V.”协会的成立；2013年更名为Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e. V.。此次改革是为了回应日益增长的信息、咨询和支持需求。 协会治理以志愿服务为基础。理事会每两年选举一次，工作属义务性质。协会成员包括正式成员、活跃成员和资助成员；资助成员的年费从五欧元起，具体会费金额由成员自行决定。协会机构包括成员咨询委员会，负责向联邦理事会提供建议并进行监督；以及负责医学事务的科学顾问委员会，由来自大学医院和研究所不同学科的八名医生组成，其中包括马丁·路德大学哈勒-维滕贝格大学医院院长、外科医生Henning Dralle。 协会的资金来自第三方资金、医疗保险公司的项目拨款、私人捐款和会员费。2022年，德国癌症援助基金会（Stiftung Deutsche Krebshilfe）以19.3万欧元的一次性资助提供了最大的财政支持，该资助在2022年已占协会总收入的约73%。 协会信息工作的一个重点是互联网论坛，2022年录得63.7万次访问，即每天至少2000次访问。信息工作还包括免费发放宣传册和最新传单，并辅以德国癌症援助基金会免费提供的专业信息系列《蓝色指南》（Die Blauen Ratgeber）。协会在波恩的“癌症自助之家”（Haus der Krebs-Selbsthilfe）设有联络处，该设施由德国癌症援助基金会资助，共容纳十家全国性合作援助组织。其互联网论坛还促成了与瑞士和奥地利德语区自助团体的合作。

联邦甲状腺癌协会的根源可追溯到1999年成立的一项患者倡议。2005年，该倡议促成了“Ohne Schilddrüse leben e. V.”协会的成立。2013年4月13日，该组织以目前的形式在柏林成立，并更名为Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e. V.。此次改革是为了回应甲状腺患者日益增长的信息、咨询和支持需求。 该协会是全国性的甲状腺患者自助组织，代表甲状腺患者、尤其是甲状腺癌患者的利益。其宗旨还包括通过为甲状腺疾病患者提供信息和帮助来促进公共卫生，使他们能够更好地应对自身病情，并与卫生政策领域的其他利益代表开展专业对话。 协会以志愿服务方式运作。理事会每两年选举一次。协会成员包括正式成员、活跃成员和资助成员；资助成员的年费从五欧元起，具体会费金额由成员自行决定。协会机构包括成员咨询委员会，其任务是向联邦理事会提供建议并进行监督。科学顾问委员会负责医学事务，就甲状腺相关的医学问题向理事会提供建议；该委员会由来自大学医院和研究所不同学科的八名医生组成，其中包括马丁·路德大学哈勒-维滕贝格大学医院院长Henning Dralle。 协会的资金来自第三方资金、医疗保险公司的项目拨款、私人捐款和会员费。2022年，德国癌症援助基金会以19.3万欧元的一次性资助提供了最大的财政支持；2022年，癌症援助基金会在总收入中的占比已达约73%。 协会信息工作的一个重点是互联网论坛，2022年录得63.7万次访问，即每天至少2000次访问。其信息工作还包括免费发放宣传册和最新传单，并辅以德国癌症援助基金会免费提供的专业信息系列《蓝色指南》。协会还在波恩的“癌症自助之家”设有联络处，该设施由德国癌症援助基金会资助，共容纳十家全国性合作自助组织。其互联网论坛还促成了与瑞士和奥地利德语区自助团体的合作。

• 2022

  互联网论坛录得63.7万次访问；德国癌症援助基金会提供19.3万欧元一次性资助，约占总收入的73%。

• 2013

  2013年4月13日，组织以目前形式在柏林成立，并更名为Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e. V.。

• 2005

  在患者倡议基础上成立“Ohne Schilddrüse leben e. V.”协会。

• 1999

  患者倡议成立，成为后来协会的起源。

德国全国性甲状腺患者自助与倡导组织，尤其面向甲状腺癌患者，主要资金来自德国癌症援助基金会和医疗保险公司项目拨款。

• 互联网论坛

  核心信息与交流平台；2022年63.7万次访问，每天至少2000次。

• 宣传册和传单

  免费发放宣传册和最新传单，并辅以德国癌症援助基金会的《蓝色指南》系列。

• 咨询与支持

  为甲状腺患者及其家属提供信息、咨询和支持。

1. 1Federal Thyroid Cancer Association – Wikidatawikidata.org
2. 2Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Wikipedia (German)de.wikipedia.org
3. 3Bundesverband Schilddrüsenkrebs official websitesd-krebs.de