镰状细胞病研究与教育基金会

镰状细胞病研究与教育基金会（FSCDR）是一家美国非营利组织，专注于镰状细胞病。该基金会于2012年在佛罗里达州好莱坞成立，自称是美国首家专门致力于镰状细胞病的中心。其使命是“不懈地治疗、研究、教育、支持并尊重所有镰状细胞病患者”，目标是创造一个镰状细胞病可管理、不构成生命威胁的未来。 FSCDR兼具研究与医疗机构双重角色。它提供直接患者护理，开展并推动治疗和潜在治愈方法的研究，通过劳动力教育项目培训医疗提供者，并为患者（其称之为“镰状细胞战士”）建立社区支持。该基金会已发展为佛罗里达州15个镰状细胞病卓越中心的网络，并举办年度研讨会，汇聚患者和来自世界各地的顶尖研究人员。 该组织将其工作置于镰状细胞病在医学领域资金不足和认知有限的背景下。它指出，虽然该病的遗传原因在1910年就被发现，但治疗和治愈研究一直资金不足，且只有约五分之一的医生对治疗镰状细胞病感到有把握。FSCDR将自己定位为通过研究、富有同情心的护理、教育和倡导来改变这一现实的力量。 作为非营利基金会，FSCDR不是上市公司，也不销售商业产品。其活动通过捐款和合作伙伴关系获得支持，并在其护理中心接收新患者。其面向公众的工作包括患者护理、临床研究、提供者教育、社区建设以及年度研讨会。

镰状细胞病研究与教育基金会（FSCDR）于2012年在佛罗里达州好莱坞成立。据其自述，它是美国首家专门致力于镰状细胞病的中心。自成立以来，FSCDR将直接患者护理与研究、教育相结合，旨在应对镰状细胞病资金不足和医学认知有限的问题。 在随后的几年里，FSCDR将其影响力扩展到佛罗里达州各地，发展成为一个由15个镰状细胞病卓越中心组成的网络。它还制定了培训全国医疗提供者的劳动力教育项目，并设立了年度研讨会，汇聚患者和来自世界各地的顶尖研究人员。 该基金会表示，其最大成就不是以统计数据衡量，而是体现在患者的生活体验中：他们现在疼痛更少、住院次数更少、恢复更快，并拥有更多希望。它继续追求一个镰状细胞病可管理、不构成生命威胁的未来。

• 2012

  在佛罗里达州好莱坞成立，成为美国首家专门致力于镰状细胞病的中心。

• 发展为佛罗里达州15个镰状细胞病卓越中心的网络。

• 设立年度研讨会，汇聚患者和来自世界各地的顶尖研究人员。

一家专门致力于镰状细胞病的非营利基金会和护理网络，结合研究、医疗、教育和社区支持。

• 患者护理与治疗

  为镰状细胞病患者提供直接医疗护理，包括疼痛危机管理。

• 临床研究

  针对镰状细胞病治疗和潜在治愈方法的研究。

• 劳动力教育项目

  为全国医疗提供者提供镰状细胞病护理培训。

• 年度研讨会

  汇聚镰状细胞战士和世界各地顶尖研究人员的活动。

1. 1Sickle Cell Disease Research | Healthcare Providers | FSCDRfscdr.org
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3. 3Foundation for Research and Education in Sickle Cell Diseasewikidata.org