法国肌肉萎缩症协会（AFM-Téléthon）

AFM-Téléthon 是一个由活动人士、患者及患者父母组成的法国协会，关注遗传性、罕见、进行性且严重致残的疾病——神经肌肉疾病。它诞生于一种信念和一种意愿：治愈长期被视为不治之症的疾病。它同时也是 Téléthon（电视马拉松），一场世界上独一无二的大众动员，使罕见疾病走出了科学与医学的荒漠，并促成了遗传、社会和医学的三重革命。该协会于1958年2月以“法国肌病协会”（Association Française pour la Myopathie，AFM）之名创立，由一小群家长发起，创始人和首任主席为约莱娜·德·凯佩尔（Yolaine de Kepper）——她育有七个孩子，其中四个患有杜氏肌病。1976年，该协会被认定为公益事业机构。法国 Téléthon 于1987年参照美国概念创立，自首届起便将电视节目与全法数万场活动结合在一起。

1958年2月，一小群家长面对神经肌肉疾病对其子女的侵害，愤慨于医学与科学的无知与无力，决定创立法国肌病协会（Association Française pour la Myopathie，AFM）。约莱娜·德·凯佩尔（Yolaine de Kepper）育有七个孩子，其中四个患有杜氏肌病，她是该协会的创始人和首任主席。AFM 当时为争取让被公共权力忽视、被医生和研究人员了解甚少的疾病得到承认而奋斗。1976年，该协会被认定为公益事业机构。法国 Téléthon 于1987年参照美国概念创立，自首届起便将电视节目与全法数万场活动结合在一起。1986年，时任 AFM 主席的贝尔纳·巴拉托（Bernard Barataud）和发展总监皮埃尔·比朗博（Pierre Birambeau）——两人都是患有杜氏肌病男孩的父亲——是法国 Téléthon 创立的发起者；应贝尔纳·巴拉托的请求并经 AFM 理事会批准，皮埃尔·比朗博于1986年携家人前往美国，研究由喜剧演员杰里·刘易斯（Jerry Lewis）自1966年起主持的美国 Téléthon——一场慈善电视马拉松。两位父亲确信 Téléthon 是让罕见疾病走出被遗忘境地并获得抗击手段的解决方案，于是向 AFM 提议将美国概念移植到法国，组织一场法国 Téléthon。

一个由患者主导、抗击罕见神经肌肉疾病的协会，通过 Téléthon 动员公众。

1. 1AFM-Téléthon : innover pour guérirafm-telethon.fr
2. 2Notre histoire | AFM Téléthonafm-telethon.fr
3. 3L’histoire du Téléthon | AFM Téléthonafm-telethon.fr