德国疼痛联盟

德国疼痛联盟（Deutsche Schmerzliga e.V.）是德国一家注册的自助协会，服务于慢性疼痛患者。该组织1990年成立于法兰克福，现已发展成为德国最大的慢性疼痛患者组织，截至2025年约有3000名成员，分布在约70个地区自助小组中。其宗旨是通过优化医疗状况和建立求助渠道，改善慢性疼痛患者的生活质量。 该组织提供信息、咨询和自助支持，每年处理超过25000例来自患者及其家属的咨询。它出版患者杂志和会员杂志，并在德国疼痛日举办患者论坛。它还开展倡导工作，呼吁将疼痛医学列为医学教育的必修科目、设立疼痛治疗专科、加强疼痛研究，并建立包括疼痛中心在内的分级跨学科诊疗结构。 德国疼痛联盟总部位于法兰克福，办公室有3名全职和2名志愿工作人员。其年度预算超过17万欧元，其中约四分之一来自制药企业的捐赠，包括GSK。自2013年起，由儿科医生、纽伦堡神经科学、疼痛学与儿科研究所所长米夏埃尔·A·于贝拉尔担任主席。1997年至2011年，医生兼演员玛丽安娜·科赫担任主席，后被授予名誉主席。 近年来，该组织因与德国疼痛医学学会（DGS）及私营公司O.Meany MDPM GmbH共同运营的在线疼痛登记系统DGS-PraxisRegister Schmerz而受到批评。2025年的一份数据保护报告批评该登记系统缺乏透明度，并警告患者数据可能被用于制药行业有问题的分析。

德国疼痛联盟（Deutsche Schmerzliga e.V.）于1990年在法兰克福成立。创始成员包括法兰克福出版商彼得·霍夫曼，他在成立大会上当选为首任主席；以及法兰克福教师布里吉塔·吉布森，她本人是疼痛患者，于1989年创立了一个地方自助小组，成为该组织的雏形。 1991年，德国疼痛联盟参与共同举办了由pmi Verlag发起、组织和实施的法兰克福德国疼痛日。此后，每届德国疼痛日都举办患者论坛，由专家以通俗易懂的方式介绍疼痛医学的重要新发现。1997年，玛丽安娜·科赫成为德国疼痛联盟主席。这位医生兼演员担任该职务至2011年，随后被授予名誉主席。到1998年，联盟已有1000名成员和42个地区自助小组，并开始向地区小组提供资金支持。1999年2月24日德国疼痛日之际，患者杂志首次出版。四年后，主席玛丽安娜·科赫在2003年德国疼痛日上获得德国疼痛奖荣誉奖。 到2010年，成员增至5000多人，自助小组达102个。到2022年，成员降至4000人，自助小组减少至100个。2025年有3000名成员，分布在70个地区小组中。2013年，儿科医生米夏埃尔·A·于贝拉尔首次当选主席；这位现任纽伦堡神经科学、疼痛学与儿科研究所所长至今仍领导该组织。 该组织总部位于法兰克福。其办公室有3名全职和2名志愿工作人员。其工作得到制药企业捐赠的支持，例如GSK（原葛兰素史克）。协会年度预算超过17万欧元，其中约四分之一来自企业捐赠。 德国疼痛联盟每年收到超过25000例来自患者及其家属的咨询。除自助支持外，还为他们提供医疗和社会法律方面的帮助。该组织旨在通过优化医疗状况和为患者建立求助渠道来改善慢性疼痛患者的生活质量，并提高对疼痛患者处境的关注和接纳。其具体要求包括：急性和慢性疼痛的诊断与治疗必须作为必修科目纳入医师执业条例；设立“疼痛治疗专科医师”资格；疼痛研究必须成为健康研究的基本组成部分；在医疗体系中建立分级诊疗和明确的治疗路径及清晰接口；慢性疼痛必须跨学科治疗，需要不同学科合作的疼痛中心；以及必须改变医疗体系的政治、经济和结构框架条件，使疼痛患者能够得到适当治疗。 自2016年年中起，德国疼痛联盟与德国疼痛医学学会（DGS）合作，并与私营公司O.Meany MDPM GmbH共同运营在线“DGS-PraxisRegister Schmerz”（iDocLive / mein-schmerz.de）。2025年，一份数据保护报告揭示了DGS疼痛登记系统的缺陷，并批评其缺乏透明度。Netzwerk Datenschutzexpertise对疼痛登记系统提出尖锐批评，警告数据可能被用于制药行业不透明的、有问题的分析。报告还指出，登记系统向患者和医生提供的关于数据实际用途的信息不透明，负责人拒绝披露具体做法，并且不清楚数据是否、向谁以及在何种情况下可能被出售。

• 2025

  3000名成员分布在70个地区小组；数据保护报告批评DGS疼痛登记系统。

• 2022

  成员降至4000人；自助小组减少至100个。

• 2016

  与DGS及O.Meany MDPM GmbH开始运营在线DGS疼痛登记系统。

• 2013

  米夏埃尔·A·于贝拉尔当选主席。

• 2010

  成员超过5000人，自助小组达102个。

• 2003

  主席玛丽安娜·科赫获得德国疼痛奖荣誉奖。

• 1999

  2月24日德国疼痛日之际，患者杂志首次出版。

• 1998

  联盟达到1000名成员和42个地区自助小组；开始向地区小组提供资金支持。

• 1997

  玛丽安娜·科赫成为主席（至2011年）。

• 1991

  共同举办法兰克福德国疼痛日；此后每届德国疼痛日都举办患者论坛。

• 1990

  德国疼痛联盟在法兰克福成立；彼得·霍夫曼当选首任主席。

• 1989

  布里吉塔·吉布森在法兰克福创立地方自助小组，成为后来德国疼痛联盟的雏形。

德国最大的慢性疼痛患者组织，集自助、信息与政策倡导于一体。

• 患者杂志

  自1999年起出版，为疼痛患者提供信息。

• 会员杂志

  面向会员的杂志，在会员区提供。

• 地区自助小组

  约70个小组，隶属于德国疼痛联盟。

• 德国疼痛日患者论坛

  专家以通俗易懂的方式介绍疼痛医学新发现。

• DGS疼痛登记系统（iDocLive / mein-schmerz.de）

  自2016年起与DGS及O.Meany MDPM GmbH共同运营的在线疼痛登记系统。

1. 1Deutsche Schmerzliga e.V. – official websiteschmerzliga.de
2. 2German Pain League – Wikidatawikidata.org
3. 3Deutsche Schmerzliga – Wikipedia (German)de.wikipedia.org