德国患者保护基金会

德国患者保护基金会（Deutsche Stiftung Patientenschutz），前身为“患者保护组织德国临终关怀基金会”（Patientenschutzorganisation Deutsche Hospiz Stiftung），最初名为“德国临终关怀基金会”（Deutsche Hospiz Stiftung），是一家德国非营利基金会，致力于代表重症患者、需要护理者和临终者的利益。该基金会于1995年由德国马耳他骑士团工程协会（Malteserorden Deutschland Werke e.V.）创立，后者提供了启动资金。基金会总部位于多特蒙德，业务遍及德国全国。 基金会将自己定位为独立的倡导者，而非患者自助组织。由于重症患者、需要护理者和临终者无法自我组织，基金会将自己的角色描述为他们的“专业顾问、经验丰富的代言人和强有力的游说者”。它力图影响政治、医疗保险机构和医疗服务提供方，以按照需要护理者和临终者的利益改善医疗体系。 独立性是其身份认同的核心。据基金会称，它不接受国家资助，不接受医疗保险机构或服务提供方的资金，也不接受教会或公共部门的资金。相反，它完全依靠基金收益、捐款以及超过55,000名成员和支持者的会费运作。这种筹资模式旨在使其能够在没有利益冲突的情况下，向服务提供方和政策制定者主张重症患者、需要护理者和临终者的权利。 基金会的实际工作通过多项服务开展。全国性的“患者保护电话”（Patientenschutztelefon）为当事人及其亲属免费提供关于预立医疗指示、重病和护理问题的咨询，从预立医疗指示咨询到冲突案件中的直接干预。预立医疗指示仲裁处（Schiedsstelle Patientenverfügung）帮助解决医生与亲属或法定代理人之间关于预立医疗指示解释的争议，据基金会称每个案件在两个工作日内审查完毕。基金会还在保险问题（如福利申请、临终关怀费用、护理等级和辅助器具批准）以及心理社会支持方面提供帮助。 在政治层面，基金会致力于推动临终者医疗服务的根本性变革。它呼吁制定姑息治疗行动计划，指出德国获得姑息支持的临终者数量远远不足，并主张派遣流动姑息医疗和护理团队，前往人们真正离世的地方——养老院、医院和家中。基金会反对主动安乐死的权利，并要求其在德国继续构成刑事犯罪。它还就养老院中COVID-19患者可能被隐性分诊等问题公开发声。 基金会由一名独任董事（Alleinvorstand）和一个七人基金会理事会（Stiftungsrat）管理。Eugen Brysch曾担任董事并是该组织的公众代言人，Inken Gallner曾担任基金会理事会主席。其章程继续将服务对象限定为重症病例。

德国患者保护基金会于1995年由德国马耳他骑士团工程协会（Malteserorden Deutschland Werke e.V.）创立，最初名为“德国临终关怀基金会”（Deutsche Hospiz Stiftung），后者提供了启动资金。从一开始，该基金会就被构想为重症患者、需要护理者和临终者的倡导组织，而非自助团体或临终关怀机构的伞式组织。 2009年，该组织更名为“患者保护组织德国临终关怀基金会”（Patientenschutzorganisation Deutsche Hospiz Stiftung）。据基金会称，这一更名旨在强调它并不将自己视为临终关怀机构的伞式协会或利益代表，而是重症患者的代言人。 2012年9月，该组织宣布今后将更名为“德国患者保护基金会”（Deutsche Stiftung Patientenschutz）。这一沿用至今的名称反映了其自我定位从以临终关怀为重点的工作扩展到针对重症病例的普遍患者保护。 多年来，基金会建立了全国性的服务基础设施。其患者保护电话在德国全国提供免费咨询，并在多特蒙德、柏林和慕尼黑设有电话号码。预立医疗指示仲裁处在关于预立医疗指示解释的争议中提供仲裁，基金会还就保险和福利问题提供咨询，并提供心理社会支持。 在财务上，基金会从马耳他骑士团提供的启动资金转向完全依靠基金收益、捐款以及超过55,000名成员和支持者会费的模式。它明确放弃来自服务提供方、医疗保险机构、教会和公共部门的资金，以保持其独立性。 基金会由一名独任董事和一个七人基金会理事会管理。Eugen Brysch一直是该组织的公众形象和董事，Inken Gallner担任基金会理事会主席；Harald Schliemann是理事会前主席。其章程继续将服务对象限定为重症病例。 在公共倡导中，基金会多次关注德国的临终关怀问题。它指出，德国每年约有87万人去世，其中约60%——约52.2万人——在生命的最后数周、数月和数年中需要专业的疼痛医学、人文关怀和姑息治疗，而实际上每年只有约7.9万名临终者获得姑息病房（2.8万人）、临终关怀院（2.5万人）或门诊服务（2.6万人）的照护。因此，它要求制定姑息治疗行动计划，并派遣流动姑息医疗和护理团队前往人们真正离世的地方。基金会反对主动安乐死的权利，并要求其在德国继续受到惩罚。在COVID-19疫情期间，它公开警告养老院中存在对COVID-19患者的隐性分诊。

• 2021

  董事Eugen Brysch在电视节目FAKT中公开警告养老院存在隐性COVID-19分诊。

• 2012

  2012年9月宣布新名称“德国患者保护基金会”。

• 2009

  更名为“患者保护组织德国临终关怀基金会”，以强调其作为重症患者代言人而非临终关怀机构伞式组织的角色。

• 1995

  由德国马耳他骑士团工程协会创立，最初名为德国临终关怀基金会，后者提供了启动资金。

独立、依靠捐款运作的倡导组织，代表重症患者、需要护理者和临终者；明确不是自助组织，也不接受国家、保险机构、教会或服务提供方的资助。

• 患者保护电话

  面向当事人及其亲属的全国免费电话咨询，涉及预立医疗指示、重病和护理，包括在冲突案件中的直接干预。由护理、法律和牧灵领域的专家提供服务。

• 预立医疗指示仲裁处

  为医生与亲属或法定代理人之间关于预立医疗指示解释的争议提供仲裁服务；据基金会称案件在两个工作日内审查完毕。

• 保险与福利咨询

  为重症患者和需要护理者及其亲属提供健康与长期护理保险问题、福利申请、临终关怀费用、护理等级、辅助器具和专科门诊姑息治疗方面的帮助。

• 心理社会支持

  为处于困难疾病和护理情境中的来电者提供倾听与支持。

1. 1Patientenschutz – Experten für Sie im Einsatz - Deutsche Stiftung Patientenschutzstiftung-patientenschutz.de
2. 2German Patient Protection Foundation - Wikidatawikidata.org
3. 3Deutsche Stiftung Patientenschutz - Wikipediade.wikipedia.org