德国肌肉疾病患者协会

德国肌肉疾病患者协会（Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.，简称DGM）是一家非营利注册协会（gemeinnütziger Verein），也是德国最大的神经肌肉疾病患者自助组织。该协会成立于1965年，最初名为Deutsche Gesellschaft Bekämpfung der Muskelkrankheiten（德国抗击肌肉疾病协会），总部位于弗赖堡。协会表示，其服务对象包括患者本人、他们的家人和朋友，以及从事该领域工作的专业人员。 DGM的核心工作是全国性的自助与咨询。其联邦办公室为患者及其家庭提供社会事务和辅助器具（Hilfsmittel）方面的咨询，以及有关肌肉疾病的信息。协会还拥有两套试用公寓，可作为度假公寓出租，供人们试用不同的辅助器具。协会为不同目标群体举办活动和研讨会，并提供信息材料，包括在线肌肉疾病介绍以及关于SMA、杜氏肌营养不良症和FSHD等疾病的讲解视频。 在地区层面，DGM按15个州协会（Landesverbände）组织。在主题层面，自2011年起设立了按诊断划分的疾病小组（Diagnosegruppen）。由志愿者组织的联络小组和讨论圈为患者、家属和感兴趣的人提供交流经验、获取与疾病及其影响相关信息的平台。DGM还提供新闻通讯，并通过个性化筛选帮助人们找到合适的联系人。 研究资助是DGM使命的重要组成部分。协会每年颁发研究奖——包括Duchenne-Erb奖、Felix-Jerusalem奖、青年奖、肌炎奖和Ulrich-Brodeßer FSHD研究奖——奖金数额各不相同。此外，DGM每两年举办一次医学大会。 DGM是一个以会员为基础的组织，依靠捐款和会员支持运作。其宗旨是让肌肉疾病患者的生活更加轻松，并邀请公众通过捐款、入会或其他方式提供帮助。据该组织自身信息，德国有超过10万人患有肌肉疾病。作为非营利协会而非商业公司，DGM在德国健康领域占据独特位置：它是患者倡导和自助机构，而非制造商或零售商，但在神经肌肉疾病群体中是一个知名且值得信赖的品牌。

德国肌肉疾病患者协会（Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.，DGM）成立于1965年，最初名为Deutsche Gesellschaft Bekämpfung der Muskelkrankheiten（德国抗击肌肉疾病协会）。它是一家非营利注册协会（gemeinnütziger Verein），会址位于弗赖堡，现已发展成为德国最大的肌肉疾病和神经肌肉疾病患者自助组织。 自成立之初，DGM就将对患者和家庭的直接支持与推动研究的努力结合起来。其联邦办公室（Bundesgeschäftsstelle）建立了涵盖社会事务和辅助器具的咨询服务，协会也建立了全国性结构。如今，它在地区层面按15个州协会（Landesverbände）组织，将自助工作延伸到各联邦州。 2011年，协会增设了主题层面，设立了按诊断划分的疾病小组（Diagnosegruppen），使患有相同疾病的人能够跨越地区界限建立联系。除此之外，由志愿者运营的联络小组和讨论圈为患者、家属和感兴趣的人提供本地交流机会。 DGM还投入建设实用服务。它拥有两套试用公寓，可作为度假公寓出租，让人们有机会在真实生活环境中试用不同的辅助器具。协会出版信息材料，包括在线肌肉疾病介绍以及关于SMA、杜氏肌营养不良症和FSHD等疾病的讲解视频，并为不同目标群体举办活动和研讨会。 研究资助是一条贯穿始终的主线。协会每年颁发研究奖——包括Duchenne-Erb奖、Felix-Jerusalem奖、青年奖、肌炎奖和Ulrich-Brodeßer FSHD研究奖——奖金数额各不相同。协会还每两年举办一次医学大会，汇聚临床医生、研究人员和患者。 在其历史进程中，DGM已成为德国神经肌肉疾病群体公认的发声者。其工作依靠会员和捐款支持，协会将其使命描述为让肌肉疾病患者的生活更加轻松。据该组织称，德国有超过10万人患有肌肉疾病，这凸显了其所服务群体的规模。

• 2011

  设立按诊断划分的疾病小组（Diagnosegruppen）。

• 1965

  以Deutsche Gesellschaft Bekämpfung der Muskelkrankheiten之名成立。

德国最大的神经肌肉疾病患者自助组织，作为非营利协会提供咨询、社群、信息和研究资助。

• 社会事务与辅助器具咨询

  由联邦办公室为患者和家庭提供的咨询与信息。

• 试用公寓

  两套可作为度假公寓出租的公寓，可试用不同的辅助器具。

• 信息材料与视频

  在线肌肉疾病介绍以及关于SMA、杜氏肌营养不良症、FSHD等的讲解视频。

• 研究奖

  年度奖项，包括Duchenne-Erb奖、Felix-Jerusalem奖、青年奖、肌炎奖和Ulrich-Brodeßer FSHD研究奖。

• 医学大会

  每两年举办一次。

1. 1Willkommen bei der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)dgm.org
2. 2Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke – Wikipediade.wikipedia.org
3. 3German Society for Muscular Patients – Wikidatawikidata.org